Die neuen Leitlinien zur Behandlung der Narkolepsie bei Erwachsenen und Kindern sind online. Die ausführliche Langversion findet sich als PDF- Download hier. Eine Kurzfassung der Empfehlungen zur medikamentösen Therapie kann hier abgerufen werden. Eine Übersicht der Dosierungsempfehlungen zu den Medikamenten gemäß der Leitlinie finden Sie auf unserer Website hier.     GUT ZU WISSEN: Der Wirkstoff Methylphenidat ist zur medikamentösen Behandlung...

Studie zur Selbstwirksamkeit im Umgang mit Tagesschläfrigkeit und kataplektischen Anfällen bei Narkolepsie  (Selbstwirksamkeit bedeutet in diesem Fall das Vertrauen in die eigenen Kompetenzen!)Read More

Zum Gedenken an Mirko Greco, verstorben am 26.Dezember 2004. Mirko Greco war 22 Jahre alt. Er starb am 26. Dezember in Termoli an der seltenen Krankheit, Narkolepsie und Kataplexie, an der er seit seiner Jugend litt und gegen die es in Molise/ Italien keine für ihn angemessene Behandlung gab. Im Alter von 17 Jahren erhielt Mirko nach einer langen diagnostischen...

Das Narkolepsie-Netzwerk ist am 08.11. von der Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. mit großer Mehrheit als ordentliches Vollmitglied aufgenommen worden. Wer ACHSE e.V. nicht kennt, wer nicht weiß, warum diese Mitgliedschaft für uns als Verein aber auch jeden Einzelnen wichtig und vorteilhaft ist, und wer verstehen möchte, warum der Vorstand über das entgegengebrachte Vertrauen glücklich ist, ist eingeladen, ab nächster Woche...

Takeda hat kürzlich eine Pressemitteling zum Stand der Studie zum Orexin-Agonisten veröffentlicht. Wir haben bei unseremGründungsmitglied Prof. Dr. Ulf Kallweit (u.a. auch Leiter des Zentrum für Narkolepsie und Hypersomnien in Witten) nachgefragt. Hier sein Kommentar dazu: "Das Orexin- System spielt eine wesentliche Rolle bei der Regulation von Schlaf und Wachheit. Bei Narkolepsie Typ 1 (NT1) liegt ein Orexinmangel vor. Es wird...

Wir freuen uns, dass wir eine neue Gruppe in Nordhessen ankündigen dürfen. Sie trifft sich einmal im Quartal in Kassel. Ihr Gründungstreffen findet am 09. März in den Räumen der Selbsthilfekontaktstelle in Kassel statt. Mehr zu diesem Termin und den Kontaktmöglichkeiten ist in unserem Kalender zu finden. https://staging.narkolepsie-netzwerk.de/termin/nordhessen-24-03/ Auch alle für 2024 schon geplanten Termine dieser Gruppe sind dort aufgelistet....

Die Hephata-Klinik Schwalmstadt und die Universitätsklinik in Mainz haben eine überregionale Initiative zur Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Narkolepsie und anderen neurologischen Schlafstörungen gestartet. Dazu laden sie am 24.01. zu einem Symposium ein, welches als Hybrid-Veranstaltung stattfinden wird. Ärzte und Patienten können sowohl persönlich als auch online teilnehmen. Mehr Informationen in unserem Veranstaltungskalender.

Thema:„Zirkadiane und homöostatische Einflussfaktoren auf geplante Tagesschlafzeiten bei Narkolepsie“ Zielgruppe: Menschen mit und ohne Narkolepsie Dauer: 30-40 Minuten Art: anonyme Online-Umfrage Wir erheben im Rahmen unserer Studie Daten zum Thema„Nickerchen bei Narkolepsie“. Wir möchten herausfinden, wie häufig und unter welchen Bedingungen Nickerchen abgehalten werden, welche Faktoren sich möglicherweise auf die Qualität auswirken und wie sich die Nickerchen am effizientesten gestalten...

Prof. Dr. Ulf Kallweit lädt ein, an der obigen internationalen Studie teilzunehmen, für welche er einer der wissenschaftlichen Experten und verantwortlich für den Studienarm in Deutschland ist. Die Studie untersucht die Krankheitslast von Betroffenen durch Narkolepsie oder durch die Idiopathische Hypersomnie. Die Teilnahme besteht darin, einmalig einen anonymen Fragebogen zu beantworten. Die Studie wird durchgeführt von einer Firma in der...

Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe -Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“ (www.selee.de ), eine App veröffentlicht. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten...

Auf unserer Website stellen wir nun Berichte von unseren Veranstaltungen ein. Im Bereich der Termine gibt es nun auch einen Menüpunkt "Berichte". Hier ist der direkte Link dorthin: https://staging.narkolepsie-netzwerk.de/services/s6/berichte/

Im November 2022 war das Narkolepsie-Netzwerk unter den Teilnehmern der European Narcolepsy Days in Bologna/Italien. In dieser 2-tägigen jährlichen Veranstaltung präsentieren Spezialistinnen und Spezialisten in der Diagnostik, Behandlung und Forschung der Narkolepsie in Vorträgen Neues im Bereich der Erkrankung.     "Veränderungen über den Schlaf hinaus- was ist charakteristisch für die Narkolepsie" ( Originaltitel des Vortrags: "Alterations beyond sleep, what...

Für eine Promotionsstudie, welche untersucht, ob sich die Symptome der Narkolepsie durch den Einfluss von körperlichem Training und ketogener Diät verbessern könnten, werden Teilnehmer*innen gesucht. Ziel ist es, einen Beitrag in der Erforschung alternativer, nicht-pharmakologischer Therapiemöglichkeiten der Narkolepsie zu leisten. Die Studie wird durchgeführt an der Universität Witten/Herdecke und wird betreut von PD Dr. Ulf Kallweit. Gesucht werden vor allem...

Die TU Chemnitz und die Universität Amsterdam führen eine Online – Studie zum Thema "Arbeitens mit einer chronischen Erkrankung" durch. Zur Beantwortung der Fragen werden ca. 20 Minuten benötigt. Ende der Befragung ist der 31. September 2022.   Aus dem Studienaufruf: "Etwa ein Drittel aller Beschäftigten in Unternehmen arbeiten mit einer chronischen Erkrankung. Berufstätige mit einer chronischen Erkrankung unterscheiden sich...

Das retardierte Natrium-Oxybat (FT-218, ON-SXB) von Avadel mit nur einer notwendigen Einnahme pro Nacht erhielt die vorläufige Zulassung der FDA als LUMRYZ in den USA. FT218 wurde als einmalige Dosierung vor dem Schlafengehen zur Behandlung von exzessiver Tagesschläfrigkeit und Kataplexie bei Erwachsenen mit Narkolepsie entwickelt. Oxybate (Xyrem und Generika in Deutschland) sind derzeit nur als zweimal nächtliche Formulierungen erhältlich. Narkolepsie-Betroffene,...